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Il bambino di Lachlan ha la sindrome dei capelli arruffati: “Nemmeno i medici lo sanno”

Il bambino di Lachlan ha la sindrome dei capelli arruffati: “Nemmeno i medici lo sanno”

I campioni di Kate dalla Georgia, in America, non capivano. Cosa c’è che non va in suo figlio, Lachlan? Il bambino aveva i capelli ribelli chiari e vaporosi, ed era “molto morbido, come un pulcino”. Era a malapena pettinabile e le persone lo guardavano, dicevano che sembrava un dente di leone ea volte gli chiedevano se potevano toccargli i capelli.

Ma ora che Kate scopre che il suo bambino soffre della “sindrome dei capelli inconsolabili” (Sindrome dei capelli infrangibili in inglese) lo mostra con orgoglio al mondo su Instagram: Questi sono i capelli di mio figlio. Sembra questo. “Lachlan può far sorridere gli altri grazie al suo aspetto”, dice sua madre.

È impossibile pettinare piatto

La malattia è una malattia genetica e si manifesta tra i tre mesi ei 12 anni di età. I capelli sono spesso biondo argentato o un po’ paglierino, si può leggere su Orpha.net, Sito informativo sulle malattie rare. Inoltre, i capelli sono spesso secchi e aggrovigliati, spesso sono eretti, crescono in direzioni diverse “ed è spesso impossibile pettinarli”. A proposito, la sindrome non porta alla caduta dei capelli nel bambino: “la quantità di capelli rimane normale”.

I ricercatori tedeschi dell’Università di Bonn hanno studiato la sindrome per anni. pubblicato di recente nella rivista scientifica Venerdì della pelle Risultati di uno studio che ha esaminato 107 persone.

Lo studio ha mostrato che una causa genetica è stata trovata in 80 persone e mutazioni nel gene PADI3 sono state trovate in 76 persone. Questo è un codice per l’enzima che, insieme alla cheratina, assicura la produzione di tricoialina. Questa è una proteina molto importante per i capelli.

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Chiarezza attraverso il test

“Lo studio consentirà alle persone con i capelli ribelli di sottoporsi a un test genetico”, ha affermato. L’investigatore principale Bukit Basmanav Giornale Scientifico (in linea) nuovo mondo Lo so. Secondo Basmanav, questa chiarezza può rassicurare sul fatto che il bambino non ha grossi problemi di salute. Inoltre, i capelli diventano meno difficili da gestire, si aggrovigliano e si increspano quando il bambino entra nella pubertà.

Oppure taglialo o prenditene cura

Non c’è un vero trattamento, non c’è altra scelta che tagliare le cose, dice il medico e tricologo Hans van Montfort, o pagare molte cure speciali per i capelli. Si riferisce a un pettine speciale adatto per capelli difficili. “A volte succede Si chiama pettine a rullo‘, spiega Van Montfort. Questo pettine è utilizzato anche da persone che hanno estensioni dei capelli. Dopotutto, devono anche stare attenti ai loro capelli.

Orpha.net osserva che i medici spesso raccomandano una spazzolatura morbida e balsami e trattano i capelli delicatamente. “È fragile e può aggrovigliarsi facilmente”, concorda Kate. “Quindi non scherziamo così spesso con i capelli di Lachlan. Li laviamo due volte al mese e li spazzoliamo quando consentito in modo che non si aggroviglino”.

Kate sottolinea che lavarsi troppo spesso è controproducente, ma non deve esserlo: “Semplicemente non unge affatto”.

“È una malattia molto rara”, afferma Hans van Montfort, un medico specializzato. “Non sappiamo quanto spesso si verifica nei Paesi Bassi e molti genitori – così come i medici di base – non sanno che esiste”. Ad esempio, Locklan è una delle sole 100 persone negli Stati Uniti a cui è stata ufficialmente diagnosticata la sindrome.

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“Questa condizione è geneticamente determinata, quindi è congenita”, continua Van Montfort. “Quindi non puoi impedire a tuo figlio di prenderlo.” Tutti hanno il gene PADI3, ma nelle persone con sindrome dei capelli non estensibili, questo gene è mutato. “Questo gene determina la struttura dei nostri capelli. Questa struttura è costituita da legami incrociati costituiti da zolfo e idrogeno che determina se hai i capelli fini, ricci, sottili e lisci. Le persone con questa sindrome hanno molti di questi cross- collegamenti e quindi hanno una struttura di reticolazione irregolare. controllata.”

Comportamento di bullismo sottostante

E questo può essere molto difficile per il bambino, secondo Van Montfort, perché sembra diverso dalla “differenza”. “Il bullismo può essere latente. Ma non è contagioso, non ti fa ammalare e non è fatale”.

Sua madre, Kate, dice che Lachlan non soffre di bulli. “Di solito non si rende conto che i suoi capelli sono diversi dagli altri e adora l’attenzione che riceve in pubblico”. Quindi Kate non è troppo preoccupata. “Suo fratello maggiore ora sa di più sulla sindrome e si prende cura del fratellino”.