Reparto pazienti: non funzionante come da guida

“Paziente”: la sezione per il paziente, per gli specialisti. Quali sono i desideri, le esperienze, le paure, le gioie e le prospettive del paziente? Questa volta la parola d’ordine spetta a Hester van der Wegte, 53 anni. Le è stata diagnosticata l’artrite reumatoide 20 anni fa. Secondo lei, è importante che i reumatologi trattino il paziente come un individuo e ascoltino attentamente.

“Il mio disturbo è iniziato 20 anni fa. Le falangi gonfie, le articolazioni bloccate, avevo dolore alla spalla e alle mani. Quello che mi ha colpito di più è stata la stanchezza cronica. Il medico non l’ha presa sul serio. Secondo lui, è stato sicuramente non reumatismi perché sarei troppo giovane per questo.Devo solo prendere un po’ di paracetamolo e ibuprofene.Dopo due anni mi sono ammalato e volevo un esame del sangue.La diagnosi è presto seguita: AR.Quando sono stato curato al Maartenskliniek a Nijmegen, loro non ero felice perché sono stato indirizzato così tardi, avevo già 10 articolazioni doloranti. All’inizio del trattamento, ho ricevuto metotrexato 10 mg una volta alla settimana e mi sono stati prescritti temporaneamente antidolorifici come naprossene, ibuprofene, paracetamolo e prednisone. ho ricevuto iniezioni di corticosteroidi per l’infiammazione delle articolazioni. Dopo aver aumentato il metotrexato a 25 mg, non ci sono stati ancora miglioramenti. Dopo due anni, sono passato a infliximab in vena e ho agito immediatamente.

trattamento diurno

Ho trovato difficile accettare la mia condizione e non riuscivo a controllare il dolore. Sono andato all’asilo. Le conversazioni con uno psicologo, le terapie fisiche e occupazionali e il rilassamento mi hanno aiutato ad affrontare meglio la malattia. Poiché infliximab non funzionava più, è stato necessario trovare un altro farmaco. In primo luogo, è stato provato adalimumab. Non ha aiutato abbastanza, ho continuato a farmi male. Poi sono passato a etanercept, ma si scopre che sono ipersensibile. Su suggerimento di un medico, ho partecipato a uno studio di follow-up dell’allora nuovo farmaco abatacept. Ho risposto bene e lo uso da 9 anni ormai. È anche importante per me contattare un reumatologo. L’artrite reumatoide non si sviluppa allo stesso modo per tutti, quindi è importante che un medico impari a guardare i pazienti individualmente e ad ascoltare attentamente. Ne ho sperimentato personalmente il significato. Le mie ginocchia erano già consumate in giovane età, ma il mio reumatologo non l’ha ancora giudicata così. Le ho chiesto se voleva fare altre foto e si è scoperto che il mio ginocchio era nella fase finale dell’artrite. Ho subito un intervento chirurgico al ginocchio a dicembre 2015 e maggio 2016 e a volte penso che avrei sentito meno dolore se l’avessi guardato prima. Non funziona secondo l’evidenza, ma avvicinarsi al paziente come individuo è, credo, essenziale per ottenere un buon trattamento.

Definisci i limiti

Vedo il futuro come fondamentalmente positivo. Il mio lavoro come lavoratore autonomo di assistenza all’infanzia è finito, ma come volontario di cura posso ancora rendermi utile. Non posso lavorare sodo, quindi ho impostato alcune condizioni prima di iniziare. Questa è la grande differenza tra lavoro retribuito e volontariato. Puoi impostare i tuoi limiti. Ma ci sono ancora molte sfide divertenti. Ho un tutore contro le escrescenze contorte in mano, ma non lo indosso perché mi limita troppo nel mio lavoro. Sono realistico. RA è ora stabile, ma potrebbe cambiare. Verrà il momento in cui dovrò rallentare. Ma sono ancora ottimista. A lungo termine, si prevede di migrare in un paese dal clima mediterraneo. Gran Canaria è molto adatta a chiunque abbia lamentele; Il clima è stabile e l’umidità è perfetta».