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Sul vivere tra speranza e paura

Sul vivere tra speranza e paura

sociale

Adriano

in dicembre. Lanny van de Waal dirigerà il film nel 2023 Veldhoven Nei Paesi Bassi un bambino su 25 nasce affetto da fibrosi cistica. Questo sconvolge il mondo dei genitori Quinn e Ninky.

Veldhoven Il 6 dicembre 2023, Quinn e Ninke van de Waal daranno il benvenuto alla loro figlia Lani. Hanno già una figlia sana, Nomi (5 anni). Ninky: “Lani è arrivata quattro settimane prima ed era molto tranquilla. Ha bevuto male e ha perso peso. Ma ha continuato a perdere peso e a dormire molto. La colpa è sempre stata del parto prematuro.
Il 22 dicembre hanno sentito dal loro medico di famiglia che una puntura al tallone mostrava che Laney aveva la fibrosi cistica (CF). “Non sapevo cosa fosse. Quando il medico mi disse che avevo la fibrosi cistica, pensai subito: ‘Allora Lani non invecchierà.’

Medicina meravigliosa

Informano chi li circonda di cattive notizie. Quinn: “Eravamo molto tristi. Il giorno dopo dovevamo arrivare all’ospedale pediatrico Wilhelmina di Utrecht. Lì ci è stato detto in generale cosa comportava la malattia. Hanno anche detto che non appena Lani avrà compiuto 6 anni una medicina meravigliosa.
Dovrebbero iniziare immediatamente a dare Creonte. Questo digerisce i grassi nella dieta. D’ora in poi, Laney dovrà prendersi cura di Creonte per tutta la sua vita, a seconda del contenuto di grassi di ogni pasto o spuntino.

continuo

La pulizia è molto importante. Ci sono bottiglie spray disinfettanti ovunque in casa. Niente strofinacci ma panni Dettol. Stringere la mano è un tabù durante il periodo del Corona, proprio come abbracciare Lani da parte degli altri. “Il tuo mondo cambia, diventi più distante e ci lavori costantemente. Non abbiamo fiori in casa perché l’acqua stagnante può contenere batteri dannosi per il laani. Possono annidarsi nel suo muco e rimanere lì”, sa Nenke .

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Chiudi la chiamata

A causa di infezioni e batteri, Lani ha trascorso 23 giorni in ospedale a Utrecht a gennaio. Trascorre 11 giorni in terapia intensiva, dove viene intubata per 5 giorni. Il resto della famiglia viene accolto calorosamente nella Ronald McDonald House. Quinn: “Abbiamo vissuto tra speranza e paura, e Lani è stata più volte al limite”. A causa del suo inizio infelice, riceve una dose di mantenimento di antibiotici per un anno. Le vengono somministrati quotidianamente farmaci contro la stitichezza e cloruro di sodio con ogni bottiglia per mantenere il suo equilibrio salino. L’allattamento artificiale garantisce un aumento di peso più rapido.

La petizione è stata avviata

L’aspettativa di vita media delle persone affette da fibrosi cistica era compresa tra 20 e 30 anni. Con Captrio c’è una medicina che lo prolunga notevolmente. Ma questo è compreso solo nell’assicurazione di base per i bambini dai 6 anni in su. È stata avviata una petizione per ridurre questo periodo a due anni.
“Vedi i bambini deteriorarsi davanti a te”, dice Nenke, una madre preoccupata.
Quinn: “È molto importante che Cafetrio venga risarcito anche per i bambini a partire dai 2 anni. Quindi firma la petizione kaftriovanaftwee.nl. Ci vogliono solo pochi minuti.”

‘Il tuo mondo.’
i cambiamenti
E tu sei lì
continuamente
occupato con’

Petizione

“È molto importante che Kaftrio riceva un risarcimento anche per i bambini a partire dai due anni. Quindi firma la petizione su kaftriovanaftwee.nl. Ci vogliono solo pochi minuti.”

Di cosa si tratta esattamente?

Il corpo è pieno di ghiandole che secernono muco. Questo muco aiuta a rimuovere i batteri e le particelle di polvere inalati e trasporta gli enzimi nell’intestino in modo che i grassi vengano digeriti. Nella fibrosi cistica, il muco è denso/duro. Ciò causa l’accumulo di muco.

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‘Noi
merce
Eccezionale
triste’