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Le persone con HIV sono ancora viste in modo diverso

Nel novembre 1981, un uomo di 42 anni finì in un ospedale di Amsterdam. Soffre di diarrea, crampi addominali e febbre. Fu dimesso dall’ospedale due settimane dopo, ma fu presto riportato indietro. E ancora qualche mese dopo. I reclami sono sempre più gravi. Ha grumi sulla pelle, tossisce muco bianco e ha il fiato corto. corso della sua malattia Descritto un anno dopo Nel Rivista olandese di medicina.

Negli Stati Uniti, dozzine di uomini sono morti di quella che allora era conosciuta come “malattia gay” all’inizio del 1982, ma i medici nei Paesi Bassi non hanno preso contatto. Solo un apprendista gay, Jan van Wijngaarden, viene a conoscenza della malattia. Soprattutto quando sente dal paziente che ama gli uomini americani. Quale Annette Moog descrive in questo libro Niente panico! (2004) sull’AIDS nei Paesi Bassi.

Nel maggio 1982, l’uomo morì come primo malato di AIDS nei Paesi Bassi. Successivamente, questo è stato seguito da 4.860 vittime nei Paesi Bassi. e altri 13 nel 2020, secondo i nuovi numeri sull’HIV questo giovedì.

Il fatto che il controllo dell’HIV possa festeggiare il suo quarantesimo anniversario potrebbe essere una battuta d’arresto. Non esiste ancora una cura o un vaccino. Ma con i farmaci disponibili (spesso una pillola al giorno), la vita di una persona con HIV nel 2021 sarà leggermente diversa da quella di una persona senza HIV. Le persone che vivono con l’HIV hanno la stessa età di un olandese medio e non possono più trasmettere il virus.

Tuttavia, l’HIV colpisce ancora molti dei 24.000 portatori di HIV nei Paesi Bassi nella loro vita quotidiana. Ciò è in parte dovuto alle vecchie idee sul virus, secondo Bertus Tempert, presidente dell’HIV Association. “Le persone con l’HIV sono ancora viste in modo diverso rispetto alle persone con altre condizioni”.

Timbert ascolta le storie dei suoi sostenitori sul loro collocamento dal dentista alla fine dell’ora di consultazione. Oppure hanno rifiutato il trapianto di capelli. Di recente, in uno dei siti di vaccinazione contro il Corona, sarebbe stato detto: “Quest’uomo ha l’HIV, indossa i guanti”.

Se i farmaci sopprimono l’HIV al punto che non può più essere misurato nel sangue, come nel caso del 95% delle persone con HIV che sono state trattate, qualcuno non può più trasmetterlo. Nemmeno senza preservativo. Questo principio, detto incommensurabile = immutabile (n = n), è noto da una decina d’anni. Ma non tra il grande pubblico, osserva Timbert.

Solo poche persone all’estero sono state curate dall’HIV. Ma è stato dopo un trapianto di cellule staminali complesso e di vasta portata, che comporta rischi sproporzionati per il portatore medio dell’HIV, che gli inibitori dell’HIV possono ora sopprimere il virus molto bene.

Mark van der Valk, professore di medicina interna, in particolare di trattamento dell’HIV presso l’Università di Amsterdam, prevede che ci sarà il potenziale per una “cura funzionale” entro dieci anni. “Se dovessi prendere una pillola ogni giorno, ti troveresti ad affrontare l’HIV ogni giorno”, afferma van der Valk. “Diventa più grigio se devi assumere farmaci una volta ogni sei mesi o ogni anno”. Ci sono già persone con HIV che possono essere trattate con due iniezioni nei glutei ogni due mesi.

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Nel 2020, a 411 persone nei Paesi Bassi è stato diagnosticato l’HIV, è stato annunciato giovedì. Il calo è significativo: nel 2019 il numero di diagnosi di HIV era di 604, ovvero l’anno prima di 660. Ma i nuovi numeri sono difficili da spiegare a causa della crisi del Corona, afferma van der Valk. “Soprattutto perché nel 2020 ci saranno meno test GP e serie TV”. Nel 2020, secondo RIVM, i test STD sono stati eseguiti il ​​30 percento in meno del solito.

L’infezione da HIV può passare inosservata per anni, quindi viene stimato anche il numero di infezioni da HIV ogni anno. Siamo scesi a 180. Ciò significa che i Paesi Bassi hanno raggiunto l’obiettivo di ridurre il numero di infezioni da HIV del 75% nel 2020 rispetto al 2010 fissato dalle Nazioni Unite e dall’Organizzazione mondiale della sanità.

“95-95-95”

Un altro obiettivo importante è “95-95-95”: il 95% delle persone con HIV dovrebbe sapere di avere l’HIV, il 95% di loro dovrebbe sottoporsi a cure e il 95% di loro non sarà in grado di trasmettere il virus. Olanda ora nel 93-94-95. Ma tra il gruppo MSM, questo obiettivo è già stato raggiunto con un rapporto 96-96-96. Si tratta quindi di una parte sempre più ridotta dell’epidemia di HIV.

Mostra il successo delle campagne di prevenzione dell’HIV che hanno preso di mira principalmente questi uomini. Possono essere testati gratuitamente a Soapoli e la PrEP è facilmente ottenibile presso GGD, dove le persone senza HIV possono proteggersi dall’infezione da HIV. Van der Valk afferma che gli uomini e le donne eterosessuali a rischio di contrarre l’HIV sono spesso trascurati. “Non sappiamo davvero chi siano quei gruppi”. Tempert: “Il medico di famiglia non pensa facilmente a loro: mi permetta di suggerire un test dell’HIV”.

Mentre, secondo van der Valk, c’è tutta una serie di Malattie dell’indice HIV Lei, come altre malattie sessualmente trasmissibili. “Il numero di test dell’HIV dopo questa malattia non è sufficientemente eseguito tra uomini e donne eterosessuali. Mentre il test dell’HIV per pochi euro può impedire a una persona di contagiare gli altri inosservati, il che costa alla società mezzo milione di euro.

I Paesi Bassi sono più avanti di una manciata di altri paesi nel raggiungimento degli obiettivi internazionali relativi all’HIV. I 24 centri terapeutici specializzati forniscono un alto livello di cura dell’HIV. “Ma il trabocchetto è che dici: ‘Il rubinetto del denaro può essere chiuso'”, afferma van der Valk. In alcuni paesi africani, i numeri dell’HIV sono di nuovo in aumento perché la crisi del coronavirus ha reso più difficile la cura dell’HIV. L’epidemia di HIV si sta diffondendo anche nell’Europa dell’Est. “Questa è una gita di un giorno.”

Secondo lui, la qualità della vita delle persone che vivono con l’HIV può essere ulteriormente migliorata, tra l’altro, incoraggiando il contatto reciproco. „La cosa strana è che questo Supporto tra pari In Africa è stato integrato nella cura dell’HIV per un tempo più lungo. Nei Paesi Bassi è molto difficile ottenere questo finanziamento strutturale”. L’HIV Association è ampiamente utilizzata Consulenti alla pari, ragazzi per persone a cui è appena stato diagnosticato l’HIV.

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a partire dal Ricerca condotta dall’Università Erasmus A Rotterdam quest’anno si è scoperto che la qualità della vita delle persone che vivono con l’HIV è per molti aspetti simile a quella delle persone senza HIV, ma che sono spesso ansiose e depresse, specialmente quelle di età superiore ai 60 anni. Forse a causa di problemi nelle relazioni e nel sesso, stigma o solitudine, secondo il ricercatore.

Julia (49), Maastricht: “Pensavo HIV = AIDS = morte”

Foto di Merlin Domirnick

Un programma televisivo sull’HIV ha acceso la mente di Julia nel 1996. Aveva appena vissuto nei Paesi Bassi alcuni anni fa, essendo fuggita dalla Romania. Lì ha ricevuto una trasfusione di sangue a causa di complicazioni durante il parto. Ho fatto un test solo per essere sicuro e poche settimane dopo è arrivata la sorpresa. Anche se non ha mostrato sintomi di infezione da HIV.

“Pensavo che HIV = AIDS = morte, e non sarebbe durato a lungo”, dice Julia. Fortunatamente, nel 1996, è diventato disponibile un farmaco salvavita per l’HIV. Julia ha iniziato con 24 pillole al giorno, ora ne rimane 1. Non aveva più effetti collaterali, almeno se la sua depressione era dovuta alla menopausa. “Dovrebbero testare più spesso i farmaci per l’HIV sulle donne”, dice, per saperne di più sui disturbi specifici delle donne.

A Julia non piace essere sotto i riflettori. Venticinque anni dopo, solo un amico sapeva della sua diagnosi. E nemmeno una collega donna, mentre per vent’anni lavorava come contabile per la stessa azienda. Ecco perché preferisci non inserire il tuo cognome Consiglio norvegese per i rifugiati Vuole. I suoi due figli, ormai poco più che ventenni, hanno scoperto per caso la sua infezione da HIV. “Fanno fatica a parlarne.”

Julia è diventata più aperta sull’HIV quando, circa dieci anni fa, si è saputo che non si poteva più trasmetterlo se veniva soppresso a sufficienza. “Ho pensato: tutti dovrebbero saperlo!” Ora insegna agli studenti sull’HIV ed è un “consulente alla pari”, ascoltando persone a cui è stato appena diagnosticato l’HIV.

I passanti sono riluttanti a passare il volantino per strada. E la badante una volta indossava doppi guanti. “La paura è un’emozione umana. Ma io non sono pericoloso, amo le persone. Basta chiedere: che ne dici?” Finché non deve badare costantemente a se stessa. “Non so se ho ancora l’energia per farlo.”

Nel frattempo, Julia non sa davvero chi è senza l’HIV. “Non credo che sarei arrivato così lontano come sono ora. Hai portato profondità alla mia vita e forza per lottare per qualcosa. “

Bart, 43 anni, L’Aia: “Gli eterosessuali vogliono risolverlo da soli”

Foto di Merlin Domirnick

Dieci anni fa era una “notte strana con molto alcol”. Bart van den Heuvel era in un punto basso della sua vita, si sentiva solo e alla fine, essendo eterosessuale, aveva avuto rapporti sessuali non protetti con un uomo. L’estate successiva – nel frattempo si era “allontanato” la sera in questione – si ammalò gravemente. Aveva problemi metabolici, nessun appetito. “non mio.” Passa da specialista a specialista. “Nessuno pensa che potrebbe essere l’HIV.”

È migliorato da solo. Per porre fine al brutto periodo, organizzò una festa quell’autunno. “Per tracciare davvero una linea”, ha anche fatto un test STD di cui si è immediatamente dimenticato. Poco dopo, ha ricevuto una telefonata dal suo medico al lavoro che gli chiedeva di venire in clinica il giorno successivo. Lì, quando ha sentito la diagnosi, è successo quello che a volte si vede nei film, ha detto: la bocca di qualcuno si muove ancora, ma non si sente più niente.

Il dottore chiese: “Devi avvertire qualcuno?” “Sì, c’è qualcuno.” “Lo chiamerai allora?” “Beh, è ​​una donna.”

Con l’HIV vieni rapidamente messo nella scatola gay, osserva van den Heuvel. “Avevo un disperato bisogno di contatto con altri uomini eterosessuali: come trattano le donne, come si presentano? Ma ero l’unico nella serie di seminari della HIV Society”. Secondo Van den Heuvel, un consulente informatico, molti uomini e donne eterosessuali si ammalano perché non rientrano nel loro gruppo target. “Dato che non sei gay o una prostituta, non c’è bisogno di fare il test”.

Dovrebbe essere posta maggiore enfasi sull’importanza del “contatto con gli altri pazienti”, afferma van den Heuvel. “Un ospedale non può fornire il 100% delle cure. Un medico può dirti chiaramente che non posso trasmettere l’HIV, ma sono davvero convinto solo se qualcuno con l’HIV dice che la sua moglie è rimasta libera dall’HIV”.

Arjen (29 anni), Amsterdam: il virus porta l’immagine di una bomba a orologeria

Foto di Merlin Domirnick

Arjen sapeva a malapena cosa fosse l’HIV quando ha saputo di averlo. Aveva 19 anni ed è uscito allo scoperto solo per due anni. Tre giorni dopo partì per Berlino per allenarsi. Fortunatamente l’infermiera, una donna sulla sessantina che ha attraversato l’intera pandemia, ha saputo rispondere a tutte le domande con molta calma. “Devi solo andare a Berlino”, ha detto. Cos’altro farai qui? “

Arjen pensa che ora parli facilmente del suo stato di HIV dovuto in parte al suo tempo a Berlino. “Proprio stando da solo fuori per un po’, sono stato in grado di iniziare una nuova vita. Una vita con l’HIV”. Inoltre, ha avuto il tempo della sua vita. “Sono andato come un razzo, ero raramente solo, i visitatori venivano ogni fine settimana”.

Ora ha molte cose positive dal fatto che è sieropositivo. “Ero consapevole della mia salute fin dalla giovane età. E penso che mi abbia anche reso più ambizioso: la sensazione che devo andare avanti ora. Il virus ha l’immagine di una bomba a orologeria”. Anche se non è stato per molto.

Tutti nell’ambiente di Arjen lo sanno, non è quasi più un argomento di conversazione. Secondo Arjen, non devi dire alle date che hai l’HIV. Non puoi più spostarlo. Prima che iniziasse una relazione, era sul suo profilo di appuntamenti per un po’, ma solo per renderlo negoziabile e “per alleviare le persone dalla paura di mettersi alla prova”.

Sono più un caso di infezione da HIV. La mia omosessualità, per esempio, definisce la mia vita molto di più. Partecipo sempre alle proteste di Women’s March o Black Lives Matter. Le persone con disabilità hanno più difficoltà. Penso che sia più importante.” Ecco perché non vuole usare il suo cognome Consiglio norvegese per i rifugiatiPerché appare subito su Internet che l’HIV determina la sua vita.