Applicazione e piattaforma per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da Parkinson

La malattia di Parkinson è una delle malattie neurodegenerative più diffuse al mondo. La malattia di Parkinson provoca disturbi del movimento come tremori, “movimenti lenti”, rigidità muscolare e problemi di equilibrio. La memoria del paziente può anche deteriorarsi con il progredire della malattia. Il decorso individuale della malattia non può essere previsto. Pertanto, gli esperti raccomandano un monitoraggio regolare e attento del paziente in modo che si possa rispondere rapidamente a qualsiasi cambiamento dei sintomi. Nuovi strumenti tecnologici mirano a facilitare la comunicazione tra medici, operatori sanitari e pazienti e a migliorare l’assistenza e potenzialmente la qualità della vita dei pazienti affetti da Parkinson.

All'interno lavorano i ricercatori del progetto ParkProReakt Istituto Fraunhofer FIT, in collaborazione con i suoi partner, sta sviluppando una piattaforma digitale e un'applicazione che, combinata con dispositivi indossabili, può monitorare la progressione della malattia nel tentativo di migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da Parkinson.

Farmaci per i sintomi

I farmaci possono aiutare ad alleviare i sintomi e anche la neurostimolazione ha fatto progressi nel ridurre i disturbi da qualche tempo. Tuttavia, non esistono ancora farmaci o trattamenti per curare la malattia di Parkinson. Alcune delle cellule responsabili dell’esecuzione dei movimenti muoiono gradualmente, lasciando le persone affette dalla malattia sempre più limitate nei movimenti e sperimentando mani e piedi tremanti quando sono a riposo.

Molti pazienti affetti da Parkinson hanno difficoltà a consultare un medico. I sintomi della malattia rendono il viaggio difficile o talvolta impossibile. Soprattutto quando la distanza tra paziente e medico è ampia. Di conseguenza, alcuni pazienti si recano dal medico solo una volta ogni sei mesi o anche meno. I pazienti e i loro cari spesso non riconoscono i nuovi sintomi, quindi le informazioni non vengono trasmesse al team di trattamento.

Nell'ambito del progetto ParkProReakt, i ricercatori dell'Istituto Fraunhofer per l'informatica applicata (FIT) e i suoi partner vogliono migliorare la comunicazione continua tra medici e pazienti e consentire controlli regolari. I partner del progetto stanno studiando se una soluzione digitale possa aiutare a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti dal morbo di Parkinson. Il team di neurologi dell’Università Philipps di Marburg coordina il progetto, che dovrebbe continuare fino alla fine del 2025.

Approccio olistico

Ricercatori e partner stanno sviluppando una piattaforma web e un'applicazione per smartphone mobile in grado di connettersi all'Apple Watch tramite Bluetooth. Vogliono creare un modello di assistenza proattivo, orientato alla domanda e multisettoriale che segua un approccio olistico che includa operatori sanitari e specialisti che possano comunicare tra loro sulla piattaforma. L’obiettivo finale è garantire cure migliori a questi pazienti e alleviare parte del carico sugli operatori sanitari informali, poiché l’utilizzo della soluzione digitale li aiuterà a valutare i cambiamenti nel corso della malattia.

“L'applicazione denominata Active PD viene utilizzata dai pazienti stessi dopo la prima fase di adattamento. “I dati raccolti tramite l'applicazione vengono trasmessi alla piattaforma web e sono a disposizione dei medici”, spiega Daniel Wolfertz, scienziato del Fraunhofer FIT. Wolfertz e il suo team sono responsabili, tra le altre cose, della progettazione incentrata sull'uomo di entrambi i sistemi, su cui stanno lavorando per rendere l'interfaccia utente facile da usare.

“Come progettiamo un'app per i pazienti affetti da Parkinson e che tipo di informazioni queste persone vorrebbero ricevere. Come possiamo visualizzare i dati in entrambe le app in modo che siano facili da usare per tutti i diversi gruppi coinvolti, e come farlo? soddisfiamo i requisiti nel modo più efficace? Come possiamo garantire che i pazienti possano sottoporsi a test e screening?” Cosa è necessario direttamente sul loro telefono senza dover affrontare molte sfide motorie?

Studio clinico

Verrà avviato uno studio clinico di sei mesi per convalidare l’app e la piattaforma web. Parteciperanno 170 pazienti. Un gruppo di intervento riceve la soluzione digitale, mentre il gruppo di controllo riceve un trattamento tradizionale senza ausili tecnologici (aggiuntivi). Ai pazienti viene chiesto di completare i test standardizzati per il Parkinson due volte a settimana utilizzando l'app e un Apple Watch che registra i loro movimenti tramite sensori.

I test si concentrano sulle capacità motorie e sulla forma fisica generale, consentendo ai medici e ad altri operatori sanitari di valutare meglio i sintomi associati alla malattia e di intraprendere rapidamente le azioni appropriate. Ad esempio, ai partecipanti viene chiesto di fare esercizi con le dita davanti alla fotocamera di uno smartphone, toccando insieme l'indice e il pollice il più rapidamente possibile più volte di seguito. La funzione di riconoscimento delle immagini rileva il pollice e l'indice e misura la distanza tra loro durante il test. Un altro esercizio consiste nell'aprire e chiudere il pugno più volte in rapida successione.

Il ricercatore spiega che “i malati di Parkinson hanno difficoltà a eseguire questi movimenti in modo rapido e fluido a causa della malattia”. Inoltre, i sensori vengono utilizzati per verificare se i partecipanti sono in grado di tenere le mani ferme per un certo periodo di tempo senza tremare, una sfida affrontata dalle persone affette da morbo di Parkinson. I test sono accompagnati da domande sullo stato di salute del paziente, in modo che, se necessario, sia possibile fornire supporto anche a livello emotivo. Tre codici colore – verde, giallo e rosso – vengono utilizzati per avvisare il medico curante se le condizioni del paziente peggiorano in modo significativo.

L'app, attualmente in fase di prototipo, può essere utilizzata anche per segnalare incidenti come cadute. “Ci auguriamo che la nostra soluzione digitale offra agli operatori sanitari una visione migliore della vita quotidiana dei pazienti e abbia un impatto positivo sulla loro qualità di vita. Se avremo successo, potremmo eventualmente essere in grado di espandere il concetto ad altre malattie neurologiche”, afferma Wolferts.