Azione nazionale da Barnefield: ‘Huntington è una malattia debilitante’ – Barnefieldsey Krant

Sabato 17 settembre, 07:07
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Barnifield Ha raccolto 400.000 euro in due anni per combattere la debilitante e mortale Malattia di Huntington. Questo è l’obiettivo della campagna nazionale “Quali fiori?” , un’iniziativa dei circoli femminili di Barnefield e dell’area circostante. Con giallo limone chiaro come accattivante.

Quando il fotografo arriva, il coltello inserisce un limone e Hilde Brouwer (41), Marjoescha van Alphen (40) e Rebecca Sytsma (31) prendono ciascuno dei pezzi. Poi affondano i denti negli agrumi. Dopo meno di due secondi, il sapore aspro si riflette sui loro volti.

pungere Il morso di un limone simboleggia una delle caratteristiche visibili della malattia di Huntington, che è la contrazione dei muscoli”, spiega Hilda poco dopo. Attraverso la campagna “Zuur eh?” Le signore invitano tutti via sito, Instagram e Facebook ad addentare con forza un limone e postare un video o una foto di questo con l’aggiunta #acidhè.

“Speriamo che i giovani e gli anziani di tutto il paese si uniscano a noi nella nostra sfida per aumentare la consapevolezza su questa malattia acida e raccogliere fondi per combatterla”, spiega.

ereditario In breve, la malattia di Huntington è una malattia genetica del cervello in cui i disturbi fisici e mentali sono sempre più esacerbati. A Saskia, una delle migliori amiche di Hilda, verrà detto nel 2021 di avere la malattia di Huntington. “A sua madre è stata diagnosticata la stessa cosa più di un anno fa. Sarò di nuovo piena quando te lo dirò. “

“La causa dell’Huntington è un’aberrazione genetica specifica e questa è genetica”, afferma un residente di Kootwijkerbroek. “Se uno dei tuoi genitori è portatore del gene, avrà la malattia. La possibilità che anche tu porti il ​​gene è del cinquanta percento. È davvero una brutta malattia, ma questo la rende ancora più terribile”.

Separazione “A volte metà delle famiglie viene spazzata via”, aggiungono Margosha e Rebecca. Questa malattia danneggia le cellule nervose del cervello. Dal momento in cui compaiono i primi sintomi, la vita media rimanente è di quindici anni. È un processo degenerativo accompagnato dai sintomi del morbo di Alzheimer, del morbo di Parkinson e della sclerosi laterale amiotrofica”.

Per Hilda, la cattiva notizia è stata una ragione per cui la sua amica si è trasferita. “È una malattia terribile, ma non è nota alla maggior parte delle persone e deve cambiare”.

Non ci sono numeri esatti, ma secondo la Huntington Society, è probabile che circa 1.700 olandesi soffrano di questa malattia. Inoltre, si stima che tra 6.000 e 9.000 persone siano a rischio di sviluppare la malattia di Huntington.

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Marjoescha, Rebecca e Hilde (da sinistra a destra) sono membri del team della campagna. Foto: Pauw Media

nazione Hilda è un membro del Circolo femminile di Barnifield (LC68) e amica di Huntington di LC63 Ede, dove ha vissuto per diversi anni. L’Associazione delle donne imprenditoriali porta il motto “Amicizia e servizio” e si impegna in associazioni di beneficenza attraverso la raccolta di fondi e il lavoro di volontariato.

Sull’LC68 Barneveld e sull’LC63 Ede, c’è un supporto immediato per Project Huntington. “In questi club conosciamo il Saskia e ovviamente siamo coinvolti a livello personale ed emotivo”.

C’è anche il sostegno nazionale. Durante l’assemblea generale dei membri del Ladies’ Circle Netherlands nel maggio di quest’anno, le mani si uniranno nella campagna di Huntington dalla regione di Barnefield. Fino a maggio 2024, l’impegno nazionale era di raccogliere € 40.000 per questo ente di beneficenza per l’educazione su Huntington e per sostenere le famiglie colpite da essa. Inoltre, i fondi sono destinati alla ricerca in medicina.

forze alleate Una richiesta di aiuto di Hilde dalla regione di Barneveld ha ricevuto risposta: così come LC63 Ede, LC77 Leusden e LC Berg en Bos (in costruzione). Ora abbiamo una grande squadra di sette donne provenienti da quattro circuiti femminili. ”Margosha e Rebecca rappresentano le donne di Ede e Leusden. “Non ci conoscevamo”, dice Rebecca, ma non sarebbe fantastico contribuire a un progetto così importante? Gli altri quattro membri del team sono Margreet de Boer-Wierenga (Barneveld), Anke van Middelaar (Leusden), Michelle Wijsmann e Shana van der Linden (Berg-en-Bos).

Lavoro “amaro, giusto?” Tutti e tre dicono che i bocconcini di limone erano già lì. “Ora l’abbiamo sviluppato ulteriormente”. Ricevono assistenza professionale dallo studio cinematografico e di animazione Redrum di Ede. Il comproprietario di Carlijn Pluijmakers è un membro della LC63 Ede. Questa è la magia della nostra rete”, afferma Margosha. “C’è molta esperienza. Lo stiamo davvero facendo attraverso la sinergia. E ovviamente vogliamo anche mobilitare quasi un migliaio di membri dei 75 circoli femminili nei Paesi Bassi”.

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Uno dei manifesti della campagna.

ambasciatori De Edese fa riferimento all’Ice Bucket ALS Muscle Disease Challenge, che è diventata una mania globale nel 2014. Tutti sono stati sfidati a lanciarsi addosso una vasca di acqua ghiacciata e a pubblicarla sui social media. Oltre a molta pubblicità, questo ha generato un’enorme quantità di denaro.

, ovviamente sarebbe fantastico se fosse “aspro, non è vero?” Diventa anche rumore”, dice Margosha. “Stiamo cercando di trovare noti olandesi e influencer per promuovere la nostra campagna”. Il presentatore radiofonico e DJ Jean Willem Rodbin e l’attrice Caroline Spohr, che ha una sorella con la malattia di Huntington, sono già ambasciatori di “Sour, non è vero?” Campagna.

ridere e piangere La fondazione è ora a posto con un bellissimo sito Web e account su Instagram e Facebook. Speriamo nell’effetto della marea nera”, affermano con entusiasmo Hilda, Margosha e Rebecca. Abbiamo ancora tanto da scoprire, ma lo superiamo insieme, con il sorriso e le lacrime, e c’è un meraviglioso spirito di squadra.

Le donne sono anche in contatto con medici di tre ospedali accademici – AMC Amsterdam, LUMC a Leiden e MUMC a Maastricht – specializzati nella malattia di Huntington. E con la National Huntington Society. “Sono entusiasti della nostra campagna”.

Anche la vendita di articoli “promozionali” tramite un negozio online dovrebbe generare denaro per beneficenza. Il set include magliette, borse di lino, felpe con cappuccio, spille, laptop e limoncello. Il tutto con foto di limoni. I manifesti sono distribuiti in tutto il paese. “C’è altro in arrivo, quindi restate sintonizzati sul nostro negozio online”, conferma il trio. Inoltre, Women’s Circles sta lanciando campagne in tutto il paese per aumentare la consapevolezza di Huntington e raccogliere fondi.

bel flusso Questo dimostra l’entusiasmo dei membri del team, che sono felici di lavorare per esso come volontari, così come per il lavoro e la famiglia. Ci investiamo tempo ed è una priorità per noi. Se fossimo un’azienda, andrebbe davvero alla grande. Siamo in un buon flusso e garantiremo il successo di questa campagna! ”

Maggiori informazioni sui siti web siddhi. nl E il Huntington. Puoi dare un contributo tramite il codice QR in fondo a questo articolo o il numero di conto bancario NL37 ABNA 0813 1021 03 intestato all’Ente Nazionale dei Servizi. Il team della campagna può essere raggiunto via e-mail all’indirizzo Huntington.ladiescircle@gmail.com.

Di Wim Funk

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malattia di Huntington

La malattia di Huntington è una malattia cerebrale ereditaria in cui le cellule nervose sono danneggiate e i sintomi peggiorano gradualmente. Il tuo corpo fa movimenti quando non vuoi. Parlare e deglutire possono diventare più difficili. Anche il tuo comportamento cambia. Ad esempio, diventi cupo, ansioso o irritabile.

La malattia di Huntington è causata da un difetto in un gene specifico. Questa anomalia è ereditaria, quindi quasi sempre contrai la malattia attraverso uno dei tuoi genitori. Se uno dei tuoi genitori è portatore del gene, svilupperà la malattia. La possibilità che anche tu porti il ​​gene è del cinquanta percento.

Se hai la malattia di Huntington, avrai vari disturbi. Più a lungo hai la malattia, peggiori saranno i tuoi sintomi. Hai disturbi fisici, ma hai anche problemi mentali. I disturbi fisici sono la prima cosa che viene notata. I disturbi mentali sono spesso meno evidenti, ma sono anche pesanti. per te e i tuoi cari.

I tratti comuni di Huntington sono: fare movimenti che non vuoi fare, avere muscoli rigidi, pensare e vedere cose strane, avere difficoltà a camminare, diventare goffo, perdere peso, dimenticare le cose e arrabbiarsi facilmente. Ti senti depresso. Puoi soffrire di più lamentele. Che può variare per ogni paziente.

I sintomi di solito compaiono per la prima volta tra i 35 ei 45 anni, ma possono manifestarsi anche prima o più tardi nella vita. Non esiste ancora alcun farmaco o trattamento efficace che rallenti la malattia di Huntington. Esistono già trattamenti che possono aiutare a controllare alcuni sintomi e sono state fatte molte ricerche per rallentare o addirittura fermare la malattia.

Fonti: Fondazione Cervello. nl E il Huntington

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