È possibile prevenire più morti tra i disabili mentali nella prossima pandemia? La vita non è priva di rischi

La ricerca condotta questo mese dal Radboud University Medical Center ha mostrato che durante la pandemia di Corona, sono morte quattro volte più persone con disabilità intellettiva rispetto alla popolazione generale. Questo può essere evitato la prossima volta? Il tocco fisico è essenziale.

Supponendo che tu sia così limitato da poter comunicare solo attraverso il contatto fisico, la domanda è se puoi andare in quarantena o in isolamento.

Nemmeno un abbraccio

Michel van Mullem vive e lavora nella comunità di Heeren Loo del gruppo di assistenza. Si è sentito molto solo durante la pandemia. “È stato un periodo marcio, non ti era permesso fare niente”, dice. “All’inizio non potevi nemmeno ricevere visite. Più tardi potevi, ma poi tutti avevano finito e non potevi nemmeno abbracciarti. Ho pensato che fosse davvero brutto.”

Nei Paesi Bassi ci sono circa 400.000 persone con disabilità intellettiva. Il livello è molto diverso. Ciò include persone che lavorano a livello di neonati o bambini piccoli, così come persone come Michelle che vivono in modo indipendente e lavorano in un gruppo residenziale. “Avevo anche molta paura di prendere la corona. Ma non osavo dirlo, perché allora pensavo che mi sarei ammalato molto. Ma fortunatamente non è successo.”

Differenza maggiore

L’epidemiologo Martin Kuipers è ricercatore presso il Radboud University Medical Center di Nijmegen. Ha condotto una ricerca tra le persone con disabilità intellettive durante il periodo Corona, dove afferma: “Le persone con disabilità intellettive hanno comunque un rischio maggiore di morire rispetto alla popolazione generale”.

L’aspettativa di vita per le persone con disabilità intellettive è, in media, inferiore di 15 anni, afferma Kuers. “Spesso è dovuto a condizioni sottostanti come diabete, obesità o cuore debole. Ma questa differenza è aumentata notevolmente durante la pandemia”, afferma. “Le persone con disabilità intellettive corrono anche un rischio maggiore di contrarre il COVID-19 a causa della sofferenza sottostante”.

Solitudine

Ma Kuipers afferma che prevenire il coronavirus e rispettare le regole di base è più difficile per le persone con disabilità intellettive. “All’interno delle istituzioni e dei gruppi residenziali c’è un aumento del rischio di contaminazione a causa dei numerosi contatti stretti”.

Heeren Loo ha tali gruppi abitativi. In tutto il paese, 17.000 dipendenti di Care Group forniscono assistenza a 15.000 clienti. “La pandemia ha avuto un enorme impatto sulla nostra popolazione”, afferma Ajith Uyhand, membro del comitato esecutivo. “Molti di loro si sentivano molto soli”.

È considerato

“È molto difficile mantenere le distanze da persone che lavorano al livello di un bambino di un anno. In realtà non è affatto possibile”, afferma Ouwehand. “Il tocco fisico è l’unico modo per comunicare. È così che comunichi l’uno con l’altro.”

A causa della situazione durante la pandemia di Corona, negli ultimi mesi ci sono state “deliberazioni etiche” all’Heeren Loo. Tutti i soggetti coinvolti, come clienti, dipendenti e familiari, sono entrati in dialogo tra loro. Cosa è andato bene e cosa è andato storto? “La questione etica è, la salute è il valore più alto o ci sono anche altri valori come sicurezza, prossimità e significato? Come li pesi nelle tue decisioni?” dice la dottoressa con disabilità mentale Talitha van den Heuvel a Heeren Loo.

Si sentiva prigioniero

“Se un cliente può comunicare solo fisicamente, cosa succederebbe a quel cliente se il dipendente fosse completamente avvolto e indossasse una maschera facciale? Come comunicheresti se potessi vedere di più il volto di qualcuno? Questo è molto spaventoso per alcuni clienti. Ho ho davvero lottato con questo durante Corona “, ha detto. Come dice van den Heuvel.

Michel spesso si sentiva impotente. “Poi mi sono davvero arrabbiato, ma non ho avuto il coraggio di esprimerlo. Poi ha iniziato a ribollire nella mia testa. È stato così brutto”, dice. “Mi sentivo come un prigioniero. Sono stato innocentemente punito, perché non avevo fatto assolutamente nulla”.

controlli

La ricerca dei dati dell’epidemiologo Martin Kuipers è importante per il futuro. Per la prima volta è stato identificato un gruppo completo e molto diversificato di persone con disabilità intellettive. Se scoppia un’altra crisi sanitaria, queste persone non possono essere trascurate.

“Ma se devono essere prese misure, allora bisognerà provvedere allo stanziamento”, afferma Ouwehand del consiglio di amministrazione di Heeren Loo. “Ho visto molto dolore, ma abbiamo anche imparato. Supponiamo che scoppi un’altra pandemia, prevedo che le persone non penseranno più in modo lineare senza controllo”.

Non senza rischi

Questo è anche il suo messaggio al governo. “Dobbiamo tenere conto altrettanto di altri valori. Ci sono dei rischi, ma la vita non è priva di rischi”.

Ouwehand: “Puoi ridurre il rischio di infezione, ma se qualcuno è infelice da solo in una stanza e diventa depresso e ansioso, non so se stiamo facendo la cosa giusta”.