Il seminario a Duqm offre agli operatori sanitari informali apprezzamento, comprensione e ascolto: “È così difficile fare la cosa giusta”

“Vieni domani?” La madre chiede alla figlia. La figlia risponde: “Sì, verrò domani”. “Puoi portare le banane?” chiede sua madre. “Ci vediamo domani, mamma”, dice la figlia. “Oh, vieni domani? Porti con te le banane?”

Al Sense Theatre di Duqum era un mercoledì pomeriggio e sera La figlia di Clos Vediamo: Uno spettacolo su una figlia che aiuta la madre malata di Alzheimer come meglio può, come badante informale, ma viene sempre lasciata indietro. Proprio perché è così vicino, è molto esposto. Sentimenti che sua madre non riusciva più a gestire e progetti che non riusciva più a organizzare.

Le scene descrivono situazioni riconoscibili che gli assistenti informali affrontano mentre si prendono cura delle persone affette da demenza. Ad esempio, una madre chiama sua figlia cinque volte di seguito e lei perde rapidamente la pazienza e si confonde riguardo all’ora.

Nel pomeriggio erano presenti in sala 160 visitatori. La sera sono arrivate altre 260 persone, tra cui operatori sanitari informali e operatori sanitari. Dopo le presentazioni, i visitatori hanno avuto l’opportunità di chiacchierare con esperti nel campo della demenza e dell’assistenza informale.

Rompere i tabù

“Vogliamo rompere il tabù”, afferma Dennis Melinek, presidente della Fondazione Ek Ben Wel, che ha avviato lo spettacolo. Ek Bin Wale è un’organizzazione con sede a Duqm che attira l’attenzione sul morbo di Alzheimer e organizza attività per le persone affette da questa malattia.

Melinek: “Il morbo di Alzheimer e l’assistenza informale alle persone affette da questa malattia non sono argomenti di moda. Può essere molto difficile per gli operatori sanitari informali trovare il modo giusto di fornire assistenza. Attraverso lo spettacolo speriamo di aiutarli un po’ e di dimostrarlo non sono gli unici a non saperlo sempre.

Questa è la terza volta che Ek Ben Wale organizza un simposio sulla demenza. L’anno scorso e due anni fa è stato organizzato anche un evento nel contesto della malattia di Alzheimer e dell’assistenza informale. Questa è stata la prima volta che l’attenzione si è concentrata sull’assistente informale e dopo lo spettacolo c’è stato spazio per la discussione con gli esperti.

Le sorelle Allie, 58 anni, e Betty, 72, che preferiscono non pubblicare i loro cognomi sul giornale, hanno assistito insieme allo spettacolo pomeridiano e hanno parlato un po’. Entrambi hanno trovato le situazioni giocate molto particolari. La sorella di Betty soffre di demenza e anche la madre di Ali ha sofferto della malattia ed è morta l’anno scorso.

“È molto difficile fare la cosa giusta per qualcuno affetto da demenza”, dice Betty, che va a trovare sua sorella circa due volte a settimana. “L’altro giorno mi ha rimproverato. Più tardi ho chiamato per scusarmi. Ciò si è riflesso anche nella performance. Le persone affette da demenza non sempre sanno come affrontare le proprie emozioni.

È bello essere consapevoli del dubbio

Crede che conoscere le situazioni sia una buona cosa. “Ho visto anche dei dubbi nella figlia nel backstage. Spesso ho dei dubbi su come gestire le situazioni. Questa performance dimostra che è normale non sapere a volte. Quindi forse non lo sto facendo in modo così pazzo, dopo tutto.”

Tra una scena e l’altra, Mireille Oosterhoff, che interpretava la figlia, ha raccontato al pubblico cosa succede nel cervello delle persone affette da demenza. La parte del cervello che risponde in modo impulsivo e spontaneo spesso funziona ancora bene, ma si verifica un danno nella parte del cervello che, tra le altre cose, regola la capacità di pianificare, organizzare e tenere conto degli altri. «Dire che qualcuno ha già chiamato cinque volte non ha senso», spiega. “In effetti, è controproducente perché sentono gli errori che hanno fatto e li sentono spesso.

“Vedo cosa posso diventare”

Dopo lo spettacolo è stato chiesto al pubblico se si riconosceva nelle situazioni. Molte persone si identificano come badanti informali, una donna di Buytenpost si identifica come madre. “Mi riconosco in Oblivion. Vedo cosa posso diventare”, dice dal pubblico “È molto conflittuale, ma è anche bello vedere come viene affrontato”.

Marja Myers (60) è case manager presso Netwerk Dementie Fryslân e successivamente parla con i visitatori che sentono il bisogno di chiacchierare. Spiega che parlare è molto importante. “I caregiver informali non sempre riescono a raccontare la loro storia, perché non vogliono parlare male dei loro cari. Si sentono responsabili e tendono a farsi carico di tutto, ma non sempre è importante che ci sia interesse, comprensione e sostegno per questo.”