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È morta India (2), la ragazza a cui era stato somministrato un farmaco sperimentale contro una rara forma di leucemia |  InstagramHLN

È morta India (2), la ragazza a cui era stato somministrato un farmaco sperimentale contro una rara forma di leucemia | InstagramHLN

Martedì sera è morta India Libby, una bambina di due anni, affetta da un raro tipo di leucemia. Lo hanno riferito sui social i suoi genitori, Dieter Lippi e Sheila Soaya. Alla fine di agosto la famiglia venne informata che la ragazza avrebbe comunque ricevuto un farmaco sperimentale. “Non sappiamo come vivere la nostra vita senza di lei, ma siamo fiduciosi che ci guiderà e ci ispirerà, come ha sempre fatto.”

Dieter e Sheila, che vivono a Los Angeles, hanno pubblicato su Instagram: “La nostra preziosa bambina India ha esalato il suo ultimo respiro la sera del 14 novembre”. Ha aggiunto: “Si è addormentata pacificamente tra le nostre braccia, dopo aver trascorso i suoi ultimi giorni circondata dalla sua famiglia e dai suoi cari. Non sappiamo come vivere la nostra vita senza di lei, ma siamo fiduciosi che lei ci guiderà e ispirerà, come lo ha sempre fatto.”

Qualche speranza

Quando India aveva solo sei mesi, le fu diagnosticata la leucemia mieloide acuta (LMA), la forma più mortale della malattia. “Ci è stato detto che le possibilità di sopravvivenza dell’India erano inferiori all’8%, e probabilmente era una stima positiva. Suo padre ha detto: Sì, e poi tutta la terra scompare sotto i piedi, giusto.” La ragazza aveva precedentemente subito diversi trattamenti e operazioni, ma senza alcun risultato. Ha avuto una ricaduta per la prima volta. La quarta avvenne quando aveva due anni e il suo trattamento era sostanzialmente completo. La sua unica speranza era un farmaco sperimentale di Elucida Oncology chiamato ELU-001. Ma poiché il farmaco era ancora in fase di sperimentazione, Elucida si rifiutò di cederlo all’India.

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Quindi i suoi genitori disperati, Dieter e Sheila, hanno avviato una campagna sui social media. “Vogliamo che questa storia attiri l’attenzione degli investitori e dei membri del consiglio di amministrazione di Elucida. Perché io e mia moglie crediamo che sia possibile dire al grande capo: ‘Per l’amor di Dio, aiuta questo ragazzo.'” Nessuno può dire quanto sia meglio L’India lo farà, se le sarà permesso, prendendo medicine. Ma anche un giorno in più sarà un giorno guadagnato.

Supportare il flusso

La misura ha dato i suoi frutti: alla fine di agosto i suoi genitori hanno ricevuto la buona notizia che comunque avrebbe ricevuto i farmaci. Nonostante le preoccupazioni sui rischi sconosciuti del farmaco, Illucida ha affermato di “aver ascoltato attentamente l’effusione di sostegno per fornire il farmaco a questo paziente”. Ecco perché l’azienda ha deciso di autorizzare il trattamento con ELU-001 per Little India, un caso di quello che negli ambienti farmaceutici viene chiamato “uso compassionevole”. Ciò significa che i pazienti gravemente malati possono ricevere il farmaco precocemente senza dover sottoporsi interamente a una lunga procedura di test.

Il sollievo che provarono la madre e il padre di India fu enorme. “Siamo così grati per tutto il supporto e l’amore che ci avete dato”, ha detto su Instagram. “Abbiamo lavorato tutti così duramente per salvare l’India. Siamo senza parole! Grazie!”

L’India è morta martedì 14 novembre a causa della sua malattia. Il concerto della ragazza si terrà venerdì a Los Angeles. I suoi genitori chiedono ai partecipanti di indossare colori chiari e allegri durante la cerimonia per celebrare la vita della figlia.

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Aspetto. Ad agosto i genitori indiani hanno lanciato un appello per salvare la figlia con una nuova medicina.


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