“Senza farmaci, avrebbe avuto più convulsioni.”

Altri farmaci

“Tim aveva quattro mesi quando abbiamo scoperto che aveva l’encefalite, un raro difetto cerebrale che colloca la sua età tra i due e i quattro mesi. Anche lui soffre di questo crisi epilettiche. Per contrastare questi attacchi, Tim riceve un farmaco quotidiano sotto forma di bevanda. Un farmaco ha una durata di conservazione limitata, quindi non possiamo farne una grande scorta.

Trovo sempre eccitante quando è il momento di una nuova bottiglia. Otterremo qualcosa o no? I farmaci scarseggiano da ottobre, quindi usciamo regolarmente dalla farmacia con una marca o un farmaco diverso.

Si è già verificato un errore. Poi le sue crisi sono peggiorate e ha dovuto anche vomitare come effetto collaterale. Questi attacchi sono un colpo fisico e mentale. Quando vomita dobbiamo toglierlo, lavarlo e cambiargli di nuovo i vestiti. Questo è difficile per lui, perché non gli piace farsi toccare la testa. Non può usare tutti quegli stimoli extra in un momento come questo.

il supporto

Tim si trasforma di più in se stesso per questo motivo. Di solito gli piace quando lo portiamo a fare una passeggiata, ma non se la sente se non si sente in forma. Quindi si allontana dal mondo e di conseguenza la sua qualità di vita diminuisce.

Non importa quanto sia cattiva l’alternativa, è sempre meglio di niente. Se Tim lo fa farmaceutico Giace sveglio, piange molto e ha attacchi continui. Occasionalmente, ha anche convulsioni in cui smette di respirare. A volte temo che questo possa peggiorare senza il farmaco giusto.

Alcune persone stanno facendo una chiamata sui social media per ottenere medicine, ma non l’abbiamo fatto noi stessi. La nostra farmacia dovrebbe fare una bevanda con le compresse e non credo che lo facciano con le medicine che ho ricevuto tramite loro.

Posso immaginare che il bisogno sia molto grande per le persone. Mio marito ed io stavamo per andare in macchina in una farmacia in Belgio per prendere delle medicine. Eravamo preparati al fatto che il viaggio da solo avrebbe richiesto tre ore.

L’influenza della vita familiare

Lui lei Carenza di farmaci Non solo ha un grande impatto sulla vita di Tim, ma anche sulla nostra vita familiare. Anche mio figlio Luke di 11 anni ha bisogno di attenzioni. Io e il mio compagno cerchiamo di dargli una vita il più normale possibile, ma a volte è un po’ più solo.

Nel nostro tempo libero, in questi giorni spesso chiamiamo e inviamo e-mail per ottenere medicinali. A volte noto che Luke trova difficile, ma capisce anche che non posso guardare un film con lui quando Tim piange e ha un attacco dopo l’altro. Facciamo quello che possiamo, ma ovviamente non è divertente.

Quando leggi della carenza di droga sulla stampa, potresti pensare: “Che fastidio”, ma le persone spesso non ne conoscono l’impatto. Capisco che i Paesi Bassi non possano fare nulla per la carenza di materie prime, ma stiamo anche vivendo carenze perché i Paesi Bassi pagano meno per i medicinali rispetto ai paesi vicini. In Germania e Belgio disposti a pagare di più. Mi chiedo se non dovremmo tracciare la stessa linea solo se le conseguenze sono così grandi.