L’assistenza ai pazienti affetti da tumori rari resta in ritardo

Le persone a cui è stata diagnosticata una forma rara di cancro hanno una probabilità inferiore del 17% di sopravvivere cinque anni rispetto ai loro coetanei a cui è stata diagnosticata una forma più comune della malattia.

Lo ha riferito la Patient Platform for Rare Cancers (PZK) sulla base della ricerca di dottorato condotta dalla scienziata Eileen de Heus.

La piattaforma afferma che ogni anno circa 25.000 persone sentono dire di avere una delle 223 specie rare. Questi vanno dal cancro dell’uretra al cancro delle ghiandole sebacee e dal cancro nasale al cancro del dotto biliare. Tra le persone a cui è stato diagnosticato un cancro raro nel periodo 2015-2019, il 53% era ancora vivo cinque anni dopo. Si trattava del 70% dei contagiati, non di rado.

Le percentuali indicate sono più elevate rispetto alla fine del secolo scorso, ma i tumori non rari crescono alla stessa velocità dei tumori rari. I sintomi dei tumori rari non sempre vengono riconosciuti immediatamente e, anche se esiste una buona cura, non tutti sanno dove trovarla. Meno studi vengono condotti anche su specie rare.

“All'inizio, ad esempio, sembra che il processo diagnostico richieda spesso più tempo, che i pazienti ricevano spesso una diagnosi errata e che ci siano meno opzioni terapeutiche. Inoltre, i pazienti non hanno un punto di contatto coerente. Vedono più operatori sanitari Persone diverse “Non lavorano abbastanza insieme e spesso si sentono insicuri e soli. Spesso i pazienti si sentono abbandonati e anche nella fase palliativa devono scoprire da soli quali opzioni possono ancora essere disponibili”, afferma la piattaforma sulla base di interviste con le persone colpite. .

Con la Settimana dei tumori rari, iniziata lunedì, la piattaforma spera di aumentare la consapevolezza su questi problemi. Elencano anche gli ospedali online in cui sanno che esiste esperienza nel trattamento di un particolare cancro raro.