Marie Scholl è portatrice genetica della malattia di Huntington

di Matthijs Rorije

Cabaret con una missione: ridere di un destino che non augureresti a nessuno. Gli ex amici del circolo femminile organizzano una festa di beneficenza e il ricavato va alla battaglia contro Huntington.

Nei Paesi Bassi, 1.700 persone soffrono della malattia di Huntington. È una malattia genetica e mortale con sintomi di SLA, Parkinson e Alzheimer. Si stanno facendo molte ricerche, ma ci vogliono molti soldi. Ecco perché stiamo organizzando una serata di cabaret “Plankgas voor Huntington” il prossimo venerdì sera al Wennekerpand. Tutti i proventi vanno all’Huntington Campaign Team.

Marie Scholl sa dal 2012 di essere portatrice genetica della malattia di Huntington. “So che sta arrivando.” È ospite del talk show di Schiedam/Vlaardingen Onder Ogen, con Patricia Wessels, l’iniziatrice del programma di beneficenza Plankgas per Huntington.

Marie: “Se la tua famiglia ce l’ha, hai una probabilità del 50% che lo avrai tu stesso.” C’è molta vergogna. Marije spiega: “I sintomi possono assomigliare a sentirsi ubriachi. Mia madre era una signora molto maestosa, era un’ufficiale di stato civile allo Schiedam e lavorava in politica al CDA. A un certo punto mi sono messa nei guai quando era in ‘ Beatrixpark stava lavorando e la gente mi ha avvertito che mia madre era un’alcolizzata e che avrebbe davvero bevuto molto alcol. E questo è piuttosto intenso se a tua madre è stato detto questo. Allora i pazienti preferirebbero restare a casa”.

“È qualcosa che ti pende sempre sopra la testa. Se ti cade qualcosa dalle mani o non riesci a uscire dalle tue parole per una volta, hai davvero paura che inizi”, dice Marege. Ci sono tutti i tipi di conseguenze se sei un portatore genetico, ad esempio puoi ottenere un mutuo più basso rispetto alle persone che non sono portatori genetici. “Come lavoratore autonomo, non puoi avere un’assicurazione.”

www.campaignteamhuntington.nl

Questo è un estratto dall’episodio 273 del programma televisivo in diretta Onder Ogen. Guarda l’episodio completo qui: head-to-head-Mayor-jules-ax-tram-21-special-olympics-world-games-and-huntington-sickness

Onder Ogen viene trasmesso ogni venerdì dalle 20:00 da Korenbeurs TV Studio.
Se hai qualche consiglio sul nostro programma o domande per i nostri ospiti, faccelo sapere!

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