Una nuova applicazione per i pazienti affetti da un tumore al cervello

L’ospedale Tilburg – ETZ (ospedale Elisabeth Tosteden) utilizzerà presto una nuova applicazione per i pazienti affetti da tumore al cervello nella pratica clinica; App Goings-On. In questa app i pazienti possono indicare e monitorare ciò che è importante per loro nella vita quotidiana. L’app viene utilizzata per la ricerca scientifica da luglio 2022 e continuerà nella pratica clinica grazie alle prime esperienze positive di pazienti e professionisti.

App Goings-On

I pazienti possono inserire i loro obiettivi personali nell’app Goings-On e indicare esattamente ciò che è importante per loro nella vita quotidiana. Come hobby importanti o ruoli sociali che svolgi. Inoltre, i pazienti possono monitorare quotidianamente i propri sintomi e obiettivi nell’app. Questo può essere fatto in circa un minuto al giorno. L’utilizzo dell’applicazione è integrato nell’assistenza nell’ambulatorio di neurochirurgia e neurologia e nel reparto di neurochirurgia durante il ricovero ospedaliero, concentrandosi sull’inizio del processo di trattamento in cui vengono fatte molte scelte importanti.

L’app Goings-On è stata sviluppata da Petra Hoogendoorn. Il suo compagno Richard van den Heuvel aveva un tumore al cervello. Il decorso della sua malattia fu per lei fonte di ispirazione Sviluppo di applicazioni.

Processo decisionale centrato sulla persona

Utilizzando l’app, i pazienti vengono coinvolti quasi immediatamente dalla diagnosi come partner importante nel processo decisionale sul trattamento. I medici hanno accesso diretto a ciò che i pazienti inseriscono nell’app tramite la cartella clinica elettronica (EPD). Qui possono conoscere meglio il paziente a colpo d’occhio, concentrando così più facilmente la conversazione su di lui. Secondo Iris Brass, ricercatrice dottoranda presso l’ETZ, il punto è proprio questo. “Prendere davvero una decisione insieme, questo è ciò che conta. In questo modo, i pazienti vengono riconosciuti come esperti nella loro vita e si può avere una conversazione sull’impatto del trattamento sulla vita del paziente. Utilizzando l’app, i pazienti sono più disposti a farlo parla con il proprio medico.” Se qualcuno ti chiede qual è la cosa più importante per te nella vita, probabilmente ci penserai per un momento. È una domanda basilare, ma spesso non è facile rispondere subito.

Valutazione con professionisti e pazienti

Anche il fatto che i pazienti possano partecipare meglio preparati alla conversazione è una buona idea per i professionisti. Iris: “Abbiamo valutato l’app con i professionisti e loro l’hanno trovata molto interessante. Vogliono sapere cosa è importante per il paziente. L’app e il collegamento con l’EPD garantiscono che questo venga curato strutturalmente e per ciascun paziente. “Possono concentrarsi immediatamente su questioni di fondamentale importanza per il paziente”.

I pazienti inoltre indicano di essere positivi riguardo all’utilizzo dell’app Goings-On. “Abbiamo anche sentito da un certo numero di pazienti che amano prendersi un momento per riflettere su ciò che ritengono importante ogni giorno.”

ricerca

Iris Bras sta attualmente conducendo la sua ricerca di dottorato su Goings-On. Lo studio esaminerà l’impatto dell’utilizzo dell’app Goings-On sul processo decisionale condiviso. La ricerca fa parte di ZonMw Programma TZO (Top Speciality Care and Research)., mira a personalizzare il percorso di cura dei pazienti affetti da tumore al cervello. La ricerca è condotta in collaborazione con il Dipartimento di Neuropsicologia Cognitiva dell’Università di Tilburg. I risultati dello studio dovrebbero essere pubblicati alla fine del 2024.

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