“Se non migliora rapidamente, non avrò più bisogno di lui.”

Anne Frugendweg (40) È stato infettato da Corona. Pensava che sarebbe passato, ma ha iniziato a ricevere lamentele sempre più strane. Si scopre che è stato un lungo periodo Covid e due anni dopo lei è ancora nel mezzo. Per attirare attenzione e comprensione sulla malattia, ha scritto un libro al riguardo.

Valido fino a Corona

Anne: “Trascorro la maggior parte delle mie giornate in una stanza buia. Indosso occhiali speciali per la luce dello schermo. Non esco molto, solo per far uscire il mio gatto e talvolta a qualche centinaio di metri vicino a lei, o per gli appuntamenti dal medico. Mi sento senza speranza, ma la mia vita adesso è così. È Covid Molto tempo fa. Ho trovato la pandemia un momento difficile, con il lavoro da casa, lo stress nella società e la vita sociale minima che ci era rimasta. Ma ero sana e avevo un buon lavoro come redattrice e responsabile della campagna presso una ONG per i diritti delle donne. Non avevo paura, ma ero consapevole della gravità della situazione e sapevo che non si trattava di influenza. “Non volevo che i miei genitori prendessero il virus, ho fatto tutto il possibile per evitare di diffonderlo. Mi sono vaccinato due volte e ho indossato le mascherine, ma non mi preoccupavo troppo per me stesso. Dopotutto ero in forma e in salute e mi sentivo relativamente al sicuro fino a quando non ho contratto il coronavirus nel novembre 2021. La pandemia è finita per la maggior parte delle persone, ma non per me.

Un po’ ottimista

Non ne ero troppo stufo. Sì, ho avuto mal di testa e una leggera febbre. Quando mi hanno fatto il test, si è scoperto che ero infetto dal Corona e sono dovuto rimanere in quarantena per sette giorni. Questo è quello che ho trovato più fastidioso. Quindi, quando sono stato rilasciato di nuovo, non vedevo l’ora di arrivare alla porta principale. Ero lì di nuovo! Sfortunatamente, era un po’ ottimistico. Ho potuto fare di nuovo molte cose dopo Corona, ma certamente non tutto. In quel periodo mi allenavo per una mezza maratona tre volte a settimana, il che era positivo. Sentivo che la pandemia era quasi finita e avevo fiducia nel periodo a venire. Ero in buona forma e mi sentivo come se stessi tornando al lavoro. Tuttavia, ho notato che qualcosa era cambiato. Quando andavo a cena a casa di amici e bevevo un bicchiere di vino, mi accorgevo che non sopportavo più l’alcol.

All’improvviso ho avuto un forte mal di testa e sono diventato così stanco che volevo sdraiarmi con la testa sul tavolo. Non per me, non mi conoscevo in quel modo. Più volte ho dovuto chiedere ai miei amici di prendere una tazza di caffè e paracetamolo e poi tornare a casa. Andavo a letto e talvolta mi svegliavo solo tredici ore dopo. Ho lavorato duro in quel periodo. Stavamo arrivando alla fine dell’anno ed ero occupato, e penso che sia questo il motivo. Quando mi sono seduto dietro lo schermo, ho avuto una specie di “spasmo” nel cervello. Poi ho iniziato ad avere vertigini e nausea. Come se avessi il mal d’auto o avessi degli occhiali davvero forti. Non sopporto più lo schermo. Soffrivo anche di palpitazioni cardiache. Stranamente, nemmeno quando mi sforzavo, ma mentre ero sdraiato sul divano con la mia ex ragazza (ci siamo lasciati durante la pandemia ma siamo ancora buoni amici) guardando un detective. Non riuscivo più a seguire la trama e sentivo come se il mio cuore volesse uscire dal mio corpo.

smetti di lavorare

Ho pensato che fosse così strano che ho deciso di andare dal dottore. Fortunatamente era molto vigile. Ha ascoltato i miei polmoni, non ha sentito nulla di anomalo e poi ha detto molto velocemente: “Penso che tu abbia avuto il Covid da molto tempo”. Non passò molto tempo prima che andassi alla clinica di fisioterapia per un altro controllo. Ho dovuto correre su un tapis roulant e il mio livello di ossigeno nel sangue è stato monitorato. Un fisioterapista può confermare quanto già detto dal medico di base: potrebbe essere stato Covid lungo. Non mi era più permesso correre, non potevo più salire le scale e dovevo addirittura smettere di lavorare. Sono rimasto sorpreso e ho cercato di “negoziare”. Non posso lavorare un po’ meno? O correre un po’ più in basso? Non potevo paralizzare tutta la mia vita, giusto? “Dipende da te, ma non aiuterà la tua guarigione”, ha risposto. Ha anche detto che la maggior parte dei pazienti guarisce entro circa tre mesi. Circa tre mesi? Non potevo credere alle mie orecchie! Ci è voluto così tanto tempo?

Anche se per un po’ ho pensato che le cose non sarebbero andate bene per me e che tra qualche settimana avrei ripreso a lavorare, niente potrebbe essere più lontano dalla verità. Da quel momento crollò completamente. Poi si è scoperto che ero riuscito a mantenere alta l’adrenalina, ma in realtà mi ero esaurito ancora di più. La mia energia è completamente scomparsa. A causa del virus, ho a che fare con il PEM (malessere post-sforzo), che significa intolleranza all’esercizio, in cui il riposo non aiuta e talvolta dura giorni o settimane. Solo un semplice sforzo fisico o mentale può peggiorare nuovamente i disturbi. Quindi, non posso fare nulla per sollevarmi o farmi sentire meglio. Questi sintomi sono gli stessi della ME/CFS.

Lottare per capire

La cosa difficile del Covid lungo è che se ne sa così poco. Non sono state fatte molte ricerche su questo argomento e poche persone sanno esattamente di cosa si tratta. Sento di aver dovuto lottare molto per spiegare che ero davvero in pessime condizioni. Le persone spesso respingono le mie lamentele dicendo “deve essere tutto nella sua testa” o cercano di dare buoni consigli come “forse il metodo Wim Hof ​​aiuterà con la fatica?” Oppure: “Un campo buddista potrebbe fare al caso tuo, dove imparerai a radicarti meglio”. All’inizio pensavo che andasse bene che le persone cercassero di ragionare con me, ma ora mi sento come se non mi prendessero sul serio. Non credo che la mia famiglia e la maggior parte dei miei amici si rendano conto di quanto sia grave la mia malattia. Sembra difficile immaginarlo. Ora sono arrivati ​​al punto in cui mi visitano regolarmente e cercano di aiutarmi. L’unica persona che mi ha fatto sentire bene per tutto questo tempo è la mia ex ragazza. Ci siamo lasciati durante la pandemia, ma lei ha visto in prima persona come vado d’accordo. Viene ancora a casa mia almeno una volta alla settimana e fa le cose in casa per me. Lei è il mio supporto mentale e il mio ossigeno sociale, perché non vedo quasi nessun altro. Mi ci vuole molta energia per parlare e stare con qualcuno. Posso farlo con lei. Non sapevo cosa avrei fatto senza di lei. Tuttavia ci sono momenti in cui penso: se la situazione non migliora rapidamente, non ci sarà più bisogno di me. A volte sembra tutto senza speranza.

Un occhio per chi è rimasto indietro

Ora sono arrivato al punto in cui mi considero “disabile”. Ho richiesto una tessera sanitaria che mi permette di viaggiare in taxi per recarmi alle mie visite mediche. Ho anche fatto domanda per la sponsorizzazione di una casa e ora oso accettare l’aiuto dei vicini per farmi ricevere un messaggio a volte. Mi ci è voluto molto tempo per arrendermi a questo. Questo è quello che è e devo imparare ad affrontare quello che ho. Poiché voglio condividere la mia storia personale e mostrare la lunga portata del coronavirus, ho scritto un libro. Per me, la mia vita ora sembra il mio peggior incubo. So che ci sono almeno 90.000 persone solo nei Paesi Bassi che lo considerano altrettanto grave e considerano il Covid lungo cronico o addirittura progressivo. Non esiste un trattamento o una cura adeguata. Voglio che ci sia una maggiore comprensione della nostra situazione e che anche il governo agisca. Dovrebbero essere condotte ricerche ed esaminate le opzioni terapeutiche disponibili per migliorarle. Dobbiamo prenderci cura di coloro che sono rimasti indietro a causa di questa pandemia. Meritiamo un riconoscimento. La pandemia di Corona è finita, ma continuiamo a subirne le conseguenze ogni giorno

Della sua esperienza con il Covid lungo, Anne Vroegindeweij ha scritto De Achterblijvers, €17,50 (Uitgeverij de Geus).

Questo articolo è tratto da Marie Claire, gennaio/febbraio 2024.

Testo: Meryl Bruns | Immagine: Adobe Stock