Sto cercando una nuova università

1 ora fa
generale

A Esther van Onzen, 55 anni, è stato diagnosticato il diabete da quando aveva quattro anni. La sua salute è peggiorata rapidamente negli ultimi anni. Un nuovo rene può aiutare, ma è difficile trovare un donatore.

“Non volevo essere triste o ammettere di avere dei limiti”.

Non intende essere patetica, ma Esther vive una vita piena di fastidi. “Sono sempre instabile È stato. Devo spruzzare quattro volte al giorno, ma questo è il minimo. Trovo che la glicemia molto alta e molto bassa sia la più problematica. Ecco perché ne prendo uno regolarmente ippopotamo. Da bambino ero spesso fuori dal mondo e mia madre doveva tirarmi su dal pavimento”.

Con l’ipoglicemia, è importante mangiare subito qualcosa di dolce. Sua madre di solito è la prima ad accorgersene. “A mio marito è stato diagnosticato il diabete quando aveva trentotto anni. Alla fine ne ha compiuti settantotto. Quindi si potrebbe dire che sono una specialista”, dice Marita, che ora ha ottantatré anni.

Incredibilmente incrociato

Una delle conseguenze del diabete – “zucchero”, come dicono le stesse Esther e Marita – è che i pazienti stessi hanno difficoltà a riconoscere l’ipoglicemia. “Lo scorso fine settimana era ancora vicino a lui. Siamo andati a fare un giro in bicicletta. A un certo punto ho sparato proprio davanti a un po’ di traffico in arrivo. Mi sono reso conto che non andava bene. Ho subito gridato: Fusibile! Ma lei non voleva e non lo riteneva necessario. Finalmente siamo stati portati a casa. Ma in momenti come questi possono avere un talento incredibilmente incrociato. A volte è molto violento. So che non intende in questo modo, a causa delle circostanze, ma lo trovo comunque difficile”.

Esther annuì: “Ho anche schiaffeggiato un tizio sulla testa. Più tardi non me ne sono accorto. ‘Ma fa male'”, ha detto. “Allora te lo devi meritare”, risposi. quello, ma il divertimento è diverso.”

In coma

L’ipoglicemia spesso danneggia il corpo. Inoltre, il paziente può entrare in coma se l’ipoglicemia persiste a lungo, come spesso accade con Esther. Poiché vive da sola, madre e figlia – che abitano a De Koog a duecento metri di distanza – chiamano più volte al giorno e ad orari prestabiliti. Marita: “Se non chiami alle 21:30 ci sono io. Chiamo prima me stessa e se non rispondi vado di là. Di solito sei fuori dal mondo per allora. Aggiungere più glucosio è l’unica cosa che aiuta. “Ci vorranno almeno quindici minuti prima che diventi di nuovo amichevole.” Esther: “E poi, solo le cazzate da ubriachi escono per così tanto tempo.”

Succede anche che Esther soffra di ipoglicemia nel sonno. Fino ad ora si è sempre svegliata da sola, ma a volte questo può richiedere ore. Lei stessa era ancora stupita dal caos che aveva causato. “Quando mi sveglio, a volte faccio una ristrutturazione completa della mia stanza. Non so esattamente come andrà. Ho provato a resistere? O lo faccio appena mi sveglio di nuovo? Posso essere molto forte in uno stato di deficienza. È successo che non sono riusciti a salire sull’ambulanza con cinque ragazzi. Anche la polizia era lì. Uno di loro mi ha detto: “Incredibile che una persona così debole abbia la tua malattia. È una specie di malattia primordiale forza, credo.”

malattia familiare

Dal momento che Esther ha un sensore di glucosio in un braccio, che monitora il suo livello di zucchero nel sangue, le cose stanno andando un po’ meglio. “Adesso controllo anche più spesso. Il morso è più affidabile, ma a volte pungo dieci volte al giorno e non è bello. Le mie dita erano completamente rotte. Se ora il mio livello di zucchero nel sangue diventa troppo basso, il sensore inizia a piagnucolare e ho qualcosa mangiare.”

Aveva quattro anni quando le è stato diagnosticato, ma sua madre sospettava da tempo che avesse il diabete, solo perché non era l’unica con questa “malattia familiare”. Suo padre ne soffriva. E l’anno scorso, suo nipote Billy, figlio di suo fratello Ivor, è morto all’età di 19 anni di diabete.

Sessanta ore nel settore dell’ospitalità

Sebbene non sapesse diversamente, Esther ha avuto difficoltà ad andare d’accordo con lei per molto tempo. Ho lavorato nel settore dell’ospitalità sessanta ore a settimana. E poi ovviamente dovevo andare da solo. Non volevo essere patetico o ammettere di avere dei limiti. Ma per questo ho effettivamente commesso una rapina. In retrospettiva, non è stato utile”.

Marietta non ha mai condannato sua figlia per questo. “Mio marito lo era. Un’ambulanza è andata da lui durante la notte e il personale lo ha visto di nuovo in bicicletta la mattina dopo. Nei geni”. Esther: “Negli ultimi anni ho ascoltato di più il mio corpo. Sì, è un po’ tardi. Ma devo farlo, altrimenti non posso andare avanti”.

I donatori per questo sono logicamente rari. Sua madre si è offerta di donare il suo rene, ma gli specialisti dell’AMC pensavano che fosse troppo vecchia.

Quindici anni fa, Esther fu respinta per lavoro salariato. Oggi lavora alla De Bolder tre volte alla settimana, lavorando in lavanderia e occupandosi della produzione di assi per pavimenti. “Un lavoretto, ma almeno è così che faccio qualcosa. Abbiamo anche un bel locale. Andiamo un po’ d’accordo se non viene nessuno a lavorare, ci chiamiamo”.

funzione renale

Inoltre, si tratta principalmente di vivere regolarmente e dormire nel pomeriggio. Inoltre, è sotto stretto controllo medico e per un po’ è stata ricoverata ogni mese all’ospedale di Den Helder. Tuttavia, le cose non stanno andando bene per lei. “La malattia in sé non è peggiorata. Ma mi rifiuto. I miei occhi sono così malati che non riesco a leggere bene. Anche i miei reni si stanno deteriorando rapidamente. La scorsa primavera avevo ancora una funzionalità renale di circa il trenta percento, ora sono diciassette. Di conseguenza, mi sento spesso stordito, tremante e molto stanco. Quando mi alzo la mattina, mi sento stanco come quando sono entrato”.

Se la funzionalità renale scende al di sotto del quindici percento, deve essere eseguita la dialisi. Forse questo non è possibile al centro dialisi di Osterend, dove c’è una lista d’attesa. Così Esther studia le possibilità di farlo a casa. “Ci sono due opzioni. La prima mi impone di usare una macchina per otto ore di notte. Non mi piace, non puoi nemmeno andare in bagno. È possibile anche durante il giorno quattro volte e mezzo. Mi sembra meglio. Ma rimane una soluzione temporanea, perché la dialisi non fa bene al tuo corpo.”

Il nuovo college potrebbe essere la soluzione migliore, ma ha anche le sue insidie. “Ti qualifichi se la tua funzione renale è al quindici percento o meno. Ma prima finisci in una lista d’attesa e poi devi aspettare altri quattro anni. E inoltre, in tal caso ti prendi il rene di una persona deceduta. Dura meno di un .” Lui vive Università.”

Scarsità di donatori

I suoi donatori sono logicamente rari. Sua madre si è offerta di donare il suo rene, ma gli specialisti dell’AMC pensavano che fosse troppo vecchia. “Sono ancora in forma. E vengo da una famiglia forte. I miei fratelli hanno 90 anni”, conferma Marietta. Ma questo non ha aiutato. L’età massima per un donatore è ottant’anni.

Con l’aiuto di Cobie Daalder di Texels Welzijn, Esther ha cercato attivamente un potenziale donatore tramite i social media. Si rende conto di chiedere troppo – parla addirittura del “pazzo che lo vuole fare” – ma non è meno seria. “Ho 55 anni e voglio ancora molto. Ma ora sono stanco e sto davvero tornando indietro”.

I candidati devono ancora presentarsi e lei non sa ancora quando lo faranno. “Ci deve essere partite Noi siamo. Inoltre, il donatore deve essere in buona salute. Se qualcuno denuncia oggi, passeranno almeno altri tre mesi prima che l’operazione abbia luogo. Ma ci provo comunque. non posso. “

I potenziali donatori possono inviare un’e-mail a tonierdonatie@amsterdamumc.nl per ulteriori informazioni.